近日,国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。
国家卫健委将在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网,包括1家国家级牵头医院:中国医学科学院北京协和医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院。
国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等工作;成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理等工作。今年3月底前各省份将出台协作网组建的实施方案。
据央视新闻